2024년 "아직까진 멀쩡해"

2025년 "많은 시간을 휠체어에서 보내"

2024년 "최소한 말은 할 수 있는 상태야"

2025년 "내 목소리는 거의 사라졌어"

2024년 "체력이 금방 바닥나"

2025년 "그땐 네가 이미 충분히 지쳤다고 생각했겠지..."

24,25년 "그래도 아직 몸은 움직여. 계속해서 비디오를 찍을거야"

-

우리 엄마는 2017년에 루게릭병으로 돌아가셨어. 그때 나이가 56이었지. 발병하고 1년 몇 개월 만에 그렇게 되셨어.
이 영상을 보니까 그때의 고통이 다시 살아나는 것 같아.
이 병은 정말, 정말 최악 중의 하나야.
내 생애 안에 이 병의 치료법이 나오는 걸 볼 수 있기를 진심으로 바라고 있어.
가슴이 찢어진다.

ALS 루게릭병이란?

Amyotrophic Lateral Sclerosis의 약자로, 루게릭병이라고도 부른다. 

(미국의 야구선수 Lou Gehrig이 이 병으로 세상을 떠나면서 대중적으로 알려졌다.)

운동신경세포(운동 뉴런)가 점차 죽어가는 퇴행성 신경질환.

운동뉴런은 우리가 움직이고, 말하고, 삼키고, 숨 쉬는 것까지 조절하는 신경인데

이 뉴런들이 점점 기능을 잃으면, 몸을 움직일 수 없게 되고, 결국에는 호흡도 스스로 못 하게 된다.

대표적인 증상으로는

팔, 다리의 근육 약화나 경련

말이 어눌해지고, 삼키기 어려워짐

점점 움직임이 느려지고, 마비

호흡 근육까지 영향을 받으면 인공호흡기에 의존

의식은 끝까지 또렷한 경우가 많다.

사람마다 다르지만, 대부분 3~5년 안에 사망에 이르고

아주 드물게, 10년 이상 버티는 경우도 있지만 예외적인 사례.

현재 완치 방법은 없으며 진행을 조금 늦추는 약인 리루졸(Riluzole), 에다라본(Edaravone) 등이 있지만,

근본적인 치료제는 없다.

왜 ‘잔인한 병’이라고 불릴까?

몸이 천천히 무너져가면서, 정신은 끝까지 살아 있다.

스스로 움직일 수도, 말할 수도 없는데 모든 걸 다 느끼고 생각한다.

통증과 좌절, 무기력과 공포,

그리고 점점 호흡이 멈춰가는 과정까지 전부 자각하게 된다...